[일요시사 취재2팀] 함상범 기자 = 가족 누군가가 심한 질병에 걸린다면, 가정 자체는 생기를 잃는다. 어른이나 아이 할 것 없이 목숨을 좌우하는 병에 걸리면, 만사를 제쳐두고 치료에 모든 것을 건다. 피를 토하는 고통을 견뎌내야 한다. 환자가 있는 가족의 고통은 경험해보지 않으면 모를 테다.
그런 가운데서도 희귀질환에 걸린 환자를 곁에 두고 있으면, 막막함은 배로 커진다. 진단을 받기까지 시간도 오래 걸릴뿐더러, 그사이 들어가는 진료비용도 만만치 않다.
희귀질환이면 진단명이 없어서 보험 혜택도 받기 어렵다. 어린아이에게 그런 질병이 생겼다면 그야말로 청천벽력이 아닐 수 없다.
소아암의 경우 비교적 희귀질환보다는 보험 혜택을 비롯해 다양한 지원을 받을 수 있지만, 희귀질환은 금전적인 여유가 없으면 최소한의 치료도 받기 어렵다.
사회에 진출한 20대부터 봉사활동을 시작해 벌써 20년 넘게 선행을 베풀어 온 ‘만나’ 관계자들은 지난해부터 봉사의 범위를 후원 바자회로 확장하기로 했다. 각자 선행을 스스로 베푸는 것도 좋지만, 많은 사람이 좋은 일에 동참할 수 있는 장을 여는 게 더 의미 있는 활동이라는 판단에서다.
그렇게 소아희귀질환 치료비 후원 바자회 ‘만나(Manna)’가 탄생했다. ‘너와 내가 만나 우리가 만나 마음을 나누고 사랑을 더하는 삶’이 슬로건이다.
‘만나’는 후원 바자회를 지난 16일 서울 강남구 삼성동 카페블라썸 스타필드 코엑스몰점에서 개최했다. ‘만나’에 따르면 이날 하루 동안 수백명의 따뜻한 손길이 다녀가며 무려 1000만원이 넘는 후원금액이 모였다.
수익금 전액은 ‘한국 희귀 난치성질환연합회’와 ‘한국희귀질환재단’에 후원금으로 전달했다. ‘만나’는 인스타그램 공식 계정인 ‘Manna_You’를 통해 명세서를 공개했다.
만나 측 관계자 A씨는 “봉사활동을 하는 각자가 모여서 의미 있는 행사를 만들어보자고 해서 시작하게 된 것이 ‘만나’다. 개인적으로 아이들에게 후원하고 싶었고, 그중에서도 희귀질환을 앓고 있는 어린 환자들에게 관심이 갔다”고 말했다.
그는 “다른 질병에 비해 희귀질환은 보험이 안 되는 경우도 많다. 천차만별이지만, 적지 않은 금액이 치료비로 나간다. 치료 방법을 몰라 막막하게 비용만 나가는 사례도 적지 않다”며 “경제적으로 여유가 없으면 치료도 못 받는다. 그야말로 막막하다. 이왕 도움을 줘야 한다면 널리 알려야 하기도 하고, 환자가 주위에 있다면 누구나 힘들겠지만, 질병으로 분류했을 때 특히 관심과 도움이 필요한 분들이 희귀질환이라 생각했다”고 설명했다.
만나를 처음부터 기획하고 운영하는 데 앞장선 관계자 A씨는 약 20년 넘게 엔터테인먼트 업계에서 종사했다. 적지 않은 기간 동안 일하면서 친분이 깊어진 연예인들이 많다. 그중에서도 특히 남몰래 타인을 돕는 연예인들과 협력하기로 했다.
차태현, 조인성, 이진, 성유리, 김기방은 1회 때부터 함께했으며, 김희선과 에일리, 지진희, 김범, 조윤희는 올해부터 ‘만나’와 함께했다.
A씨는 “배우 모두 적극적으로 도와주고 동참해주고 있다. 먼저 나서서 ‘내가 해줄게 뭐가 있냐’며 물어보고 최대한 도움을 주려고 한다”며 “모두 꾸준한 관심을 가져주고 있는 고마운 사람들”이라고 말했다.
이른바 사회의 약자로 분류되는 어린 환자들을 돕는 취지에 감동한 사람들은 ‘만나’를 돕는 데 적극적이다. 대부분이 의미 있는 행사를 돕고자 서로 연결하고 소개하면서 모인 사람들이다. 그야말로 따뜻한 마음이 만나면서 이루어진 뜻깊은 곳이다.
“처음에는 지인들이 한 명씩 소개해줘서 시작했는데, 소개를 받은 분들이 의미 있다고 여겨서 다른 분들을 소개해주고 또 소개해주고 하면서 확장됐다”고 말한 A씨는 “지방에 계신 협찬사를 제외하고는 모두 현장에 와서 인사도 나누고, 내년의 후원까지 고민해주셨다. 따뜻한 마음을 가진 분들과 함께해서 의미 있는 후원을 할 수 있게 된 것에 감사드린다”고 말했다.
‘만나’의 따뜻한 마음은 계속된다. ‘만나’는 오는 내달 6일, 저소득층 청소년과 어르신을 위한 바자회를 전주에서 연다. 수익금 전액은 ‘인보의 집’을 통해 저소득층 청소년과 어른신을 위해 사용된다.
A씨는 “따뜻한 마음이 더 많은 소외계층에게 전해질 수 있도록 많은 응원과 관심 부탁드린다”고 당부했다.
