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#소아희귀질환

Update. 2026.03.24 12:29

연예일반 소아희귀질환 환자 돕는 '만나'를 아시나요?

[일요시사 취재2팀] 함상범 기자 = 가족 누군가가 심한 질병에 걸린다면, 가정 자체는 생기를 잃는다. 어른이나 아이 할 것 없이 목숨을 좌우하는 병에 걸리면, 만사를 제쳐두고 치료에 모든 것을 건다. 피를 토하는 고통을 견뎌내야 한다. 환자가 있는 가족의 고통은 경험해보지 않으면 모를 테다. 그런 가운데서도 희귀질환에 걸린 환자를 곁에 두고 있으면, 막막함은 배로 커진다. 진단을 받기까지 시간도 오래 걸릴뿐더러, 그사이 들어가는 진료비용도 만만치 않다. 희귀질환이면 진단명이 없어서 보험 혜택도 받기 어렵다. 어린아이에게 그런 질병이 생겼다면 그야말로 청천벽력이 아닐 수 없다. 소아암의 경우 비교적 희귀질환보다는 보험 혜택을 비롯해 다양한 지원을 받을 수 있지만, 희귀질환은 금전적인 여유가 없으면 최소한의 치료도 받기 어렵다. 사회에 진출한 20대부터 봉사활동을 시작해 벌써 20년 넘게 선행을 베풀어 온 ‘만나’ 관계자들은 지난해부터 봉사의 범위를 후원 바자회로 확장하기로 했다. 각자 선행을 스스로 베푸는 것도 좋지만, 많은 사람이 좋은 일에 동참할 수 있는 장을 여는 게 더 의미 있는 활동이라는 판단에서다. 그렇게 소아희귀질환 치료비 후원 바자회 ‘만나(M
- 함상범 기자
- 2021-10-27 15:58

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