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#듀센근이영양증

Update. 2025.04.04 15:08

온라인화제 “3살 딸 희귀병 치료비 46억원” 간절한 아빠의 국토대장정

[일요시사 취재2팀] 박정원 기자 = “오늘 걷는 이 길은 정말 환하고 기대가 된다. 오늘도 힘차게 파이팅하며 사랑이에게 기적을!” 희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위해 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 화제다. 사연의 주인공인 전요셉(34)씨는 지난 5일 부산 기장군서 출발해 울산, 대구, 대전 등을 거쳐 서울 광화문까지의 740km 국토대장정을 하고 있다. 전씨의 딸 사랑이(3)의 치료비 모금을 위해서다. 사랑이는 ‘듀센 근이영양증’이라는 희귀병을 앓고 있다. 이 질환은 신경계 근육 희귀 질환으로 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃게 된다. 20대엔 호흡기 근육장애로 자가 호흡이 힘들어지고, 30대에는 결국 생을 마감하게 된다. 주로 남성에게 발병하지만 5000만명 중의 1명꼴로 여아에게도 드물게 나타나는 것으로 알려졌다. 사랑이는 지난 5월, 해당 질환을 확정 진단받았다. 현재로선 완치제가 개발되진 않았으나, 최근 미국서 유전자 치료제가 나와 이 질환을 앓고 있는 이들에게 유일한 희망으로 여겨진다. 국내선 시판되지 않아 미국으로 직접 치료를 받으러 가야 한다. 전씨는 “치료의 골든타임은 만 4~5세”라며 “하지만 330만달러(한화 약
- 박정원 기자
- 2024-11-22 11:05

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