대한장연구학회가 지난 16일 염증성 장질환 환자들의 건강하고 원활한 일상·사회생활을 응원하기 위한 ‘희망 솔루션’을 발표했다.
소화관에 만성 염증이 발생하는 염증성 장질환은 설사, 혈변, 복통 등의 증상 발현과 재발이 특징으로, 증상으로 인해 많은 환자들이 외출 시 공중 화장실 이용에서부터 학교 및 직장 생활, 연애 및 결혼 생활까지 많은 고통과 어려움을 겪고 있다.
대한장연구학회에서 염증성 장질환 환자 447명을 대상으로 진행한 설문 조사 결과에 따르면 응답자 중 63.1%는 질환으로 인해 학업, 업무, 가사 활동에 지장을 받고 있으며, 77.3%는 질환으로 인해 스트레스를 받고 있다고 응답해 많은 염증성 장질환 환자들이 질환으로 인해 큰 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.
이에 대한장연구학회에서는 염증성 장질환 환자들이 흔히 부딪히는 어려운 상황들을 지혜롭게 극복할 수 있도록 돕는 희망 솔루션을 마련했다. 환자들이 경험하는 어려운 상황으로는 ▲잦은·긴박한 화장실 이용 ▲피해야 할 음식을 권할 때 ▲입원 및 치료로 학교·직장을 빠져야 할 때 ▲주변에 질환에 대해 알려야 할지 고민될 때 ▲임신, 출산에 대한 두려움을 꼽았다.
이번 희망 솔루션은 최근 열렸던 ‘해피바울 캠페인 힐링캠프’ 행사에서 학회 의료진, 환자 및 환자 가족들이 워크숍을 통해 논의한 질환 극복 경험 및 노하우들을 기반으로 학회가 개발했다.
희망 솔루션의 일환으로 학회에서는 환자들이 학교나 직장 등에서 질환을 밝혀도 차별 없이 배려 속에 생활할 수 있도록 협조를 구하는 학회 공문과 질환 소개 자료도 제작했다. 실제 환자 대상 설문 결과, 응답자 3명 중 한명은 본인이 질환을 겪고 있다는 것을 주변에 밝히지 않았으며, 그 이유로 승진 또는 학업에 불이익을 당할 것 같아서(37.2%)라고 응답한 비율이 가장 높은 것으로 나타난 바 있다.
희망 솔루션과 질환 협조 공문 및 질환 소개 자료는 대한장연구학회 홈페이지와 해피바울 캠페인 홈페이지에서 다운로드 가능하며, 전국 병원에도 비치하여 환자들이 활용할 수 있도록 할 계획이다.
또한 대한장연구학회는 염증성 장질환에 대한 이해를 돕고, 환자를 위한 화장실 양보에 대한 사회적 공감대와 배려 문화를 확산하고자 ‘희망 동영상’도 제작했다. 동영상에는 염증성 장질환 환자가 화장실에서 양보를 부탁했을 때 일반인의 반응을 실험 카메라 형식으로 촬영해 담았다.
동영상은 학회 홈페이지나 캠페인 사이트, 유투브 채널 등에서 감상 및 공유 가능하다.
한동수 대한장연구학회 회장은 “염증성 장질환은 환자 본인의 적극적인 관리와 함께 주변의 배려가 있다면 환자들의 치료 효과는 물론 사회생활에도 큰 도움이 될 수 있다”며 “학회에서는 질환에 대한 인식을 높이고 화장실 양보 등 환자들이 배려를 받을 수 있는 환경에서 질환 극복에 대한 희망과 자신감을 가질 수 있도록 노력하고 있다”고 밝혔다.