글로벌 헬스케어 기업 사노피의 국내 제약사업 부문인 사노피-아벤티스 코리아가 지난 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘제6회 착한걸음 6분 걷기’ 캠페인을 진행했다. 

‘착한걸음 6분 걷기’는 스페셜티케어 사업부인 사노피 젠자임이 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 6년째 진행하고 있는 공익 캠페인이다. 희귀질환에 대한 한국사회의 인식을 제고하고 참여 시민들의 걸음을 모아 희귀질환 환자들을 응원해왔다. 올해는 지난 23일 희귀질환 극복의 날을 전후로 약 한 달간 지구 3바퀴에 달하는 12만㎞를 목표로 시민들의 걸음을 모았다. 

지구 3바퀴

2020년 캠페인의 주제는 ‘발걸음이 모여 희망의 길을 엽니다’로, 한국사회에서 희귀질환 진단과 치료의 길이 더욱 넓어져야 한다는 메시지를 전하고 있다. 일부 유전성 희귀질환의 경우 부정적 인식으로 인해 가족 내 소통과 검사, 진단 등이 늦어지는 고통을 겪고 있으며, 오랜 세월 희귀질환 치료에 수반되는 경제적 사회적 비용에 대한 지원도 부족한 실정이다. 
박미혜 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 “사회적 지지와 응원은 희귀질환 환자들이 고립에서 벗어나 빠른 진단과 치료를 받을 수 있는 큰 원동력이 된다”며 “기업, 정부, 시민들이 함께해온 착한걸음 6분 걷기 캠페인을 통해 우리 사회구성원으로서 함께 살아가는 희귀질환 환자들을 위한 길이 더욱 넓어지기를 바란다”고 말했다. 
올해 캠페인은 사노피 임직원들이 첫 포문을 열었다. 지난 21일 희귀질환 환자 및 가족 응원 메시지를 담은 희망 풍선을 들고 서울시 서초구에 있는 ‘피천득산책로’ 일대를 걸으며 희귀질환 극복의 날 의미를 되새겼다. 사노피는 코로나19의 엄중한 상황을 반영해 참여 희망 직원을 선착순 15명으로 제한해 모집했고, 생활 속 거리 두기 수칙을 엄격히 지키는 동시에 캠페인의 의미를 살렸다. 이날 임직원의 6분 걸음은 모두 걸음 기부 애플리케이션 ‘워크온’과 ‘빅워크’에 기부된다. 

6년째 진행하고 있는 공익 행사
희귀질환에 대한 사회 인식 제고

제6회 착한걸음 6분 걷기 캠페인은 일반인도 누구나 동참 가능하다. 스마트폰의 걸음 기부 애플리케이션인 빅워크 또는 워크온을 다운로드 받아 캠페인 프로젝트를 통해 일상 속 걸음 수를 기부하거나, 6분 걷기 시작 지점이나 종료 지점을 사진으로 담아 ‘#착한걸음_6분 걷기’ 등의 해시태그와 함께 인스타그램에 올리면 된다. 이 캠페인은 지난 21일부터 한 달간 진행되며 모인 걸음 수는 추후 희귀질환 환자들을 돕는 기금으로 전환돼 지원될 예정이다. 
박희경 사노피-아벤티스 코리아 사장은 “올해 캠페인은 코로나19방역 수칙을 준수하기 위해 걷기 행사제조기업는 비록 소규모 사내 활동으로 시작했으나 희귀질환 환자들과 동행하고자 하는 큰 뜻에는 변함이 없다”며 “아울러 코로나 시대에 맞게, 모이지 않더라도 시민들이 폭넓게 참여할 수 있도록 디지털 기부 애플리케이션을 활용해 일상의 걸음이 기부에 동참하는 길이 되도록 했다”고 말했다. 또한 “사노피 젠자임은 앞으로도 환자 중심주의를 통해, 희귀질환 환자 및 가족의 삶을 개선하기 위해 최선을 다할 것”이라고 덧붙였다. 
착한걸음 6분 걷기는 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행능력을 확인하는 ‘6분 검사’에서 착안해 사노피 젠자임이 2014년부터 시작한 캠페인이다. 2015년 희귀질환 관리법 및 희귀질환 극복의 날이 제정된 이후부터는 희귀질환에 대한 인식 제고를 위한 시민 참여형 공익 캠페인으로 발전했으며, 지난 5년간 정부와 민관, 사회적기업 등 다양한 기관이 함께 참여해 총 1만4056명의 시민이 35만9000㎞ 걸음을 달성했다. 

기금 조성

올해는 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회, 사회적기업 빅워크, 디지털헬스케어기업 스왈라비, 제약기업 사노피-아벤티스 코리아가 함께한다.