세계혈우연맹 인도주의 원조 프로그램(WFH Humanitarian Aid Program)이 확대됨에 따라 전 세계 개도국 내의 출혈성 질환 환자들의 삶의 질이 크게 향상되는 등 패러다임의 전환이 이루어졌다. 이는 지난 5년 동안 Bioverativ와 Sobi 사가 응고인자농축액(CFC) 치료제 5억IU와 거액의 프로그램 운영 자금을 제공한 결과다.
세계혈우연맹 인도주의 원조 프로그램은 1996년 구축됐으며 현재까지 90개국 10만여명의 환자를 대상으로 4억6200만IU의 치료제를 제공해왔다. 이 프로그램이 가동되기 전까지 혈우병 환자에 대한 기부는 극한 상황에 놓인 환자에 대한 긴급구조에 한해 간헐적으로 이루어졌다.
WFH 인도주의 원조 프로그램을 통해 전달된 치료제는 2014년 2100만IU에서 2016년 그 규모가 1억2200만IU로 급증했으며 2020년까지 증가세는 계속될 것으로 점쳐지고 있다. 치료 환자수도 2014 년 2119명에서 2016년에는 1만2300명으로 늘어났다. 이처럼 Bioverativ와 Sobi의 치료제 기부를 통해 치료를 받은 누적 환자수는 현재까지 2만1000명가량으로 추산되고 있다. 알랭 웨일(Alain Weill) WFH 총재는 “지난 2년간 WFH 인도주의 원조 프로그램은 꼭 필요한 케어를 받지 못한 채 치료 공백을 겪고 있는 환자들을 지원하며 가장 효율적인 글로벌 프로그램으로 발돋움했다”고 밝혔다.

90개국 10만여명 환자에 치료제 제공
표준 치료법으로 환자들의 삶과 질 향상

출혈성 질환은 대부분 치료비가 많이 든다. 또 중증 혈우병은 대부분의 개도국에서 진단과 치료가 제한적이기 때문에 성인이 되기 전까지 생존하지 못하는 경우도 종종 발생한다. 이런 상황에서 WFH의 프로그램과 같은 지속성과 예측성을 갖춘 모델은 전 세계 출혈성 질환 환자들의 삶을 크게 변화시키고 있다. 21명에 불과하던 생명연장과 사지보존을 위한 수술 횟수도 2014년 21건에서 2016년에는 795건, 2017년 3월 말 기준으로 1000 건을 돌파했다. 특히 관절 손상으로 인해 심신이 약해지거나 치료제 부족으로 인해 필요한 수술이 지연되고 있는 환자들의 삶의 질에 즉각적인 효과를 가져다주고 있다.
WFH와 세계혈우연맹 미주본부(WFH USA)는 지난해 인도주의 원조 프로그램을 통해 급성림프모구성백혈병 환자에 대한 치료의 필요성을 강조하며 행동을 촉구했다. 즉, 이 프로그램은 치료제 기부는 물론, 프로그램에 대한 재정적 지원이 있어야 성공으로 이어질 수 있다. 또 WFH 인도주의 원조 프로그램은 지원받은 치료제를 적절하게 사용하기 위해 지역 내에 인프라와 의료 전문가를 구축할 수 있도록 광범위한 통합 임상훈련 프로그램을 제공한다.
마크 스키너(Mark Skinner) WFH USA 본부장은 “WFH 인도주의 원조 프로그램은 전세계 출혈성 질환 환자들이 겪고 있는 치료 공백에 대응하는 데 있어 중요한 역할을 담당하고 있다”고 말했다.
이어 “Bioverativ와 Sobi사가 현재 프로그램에 제공하고 있는 기부는 이 프로그램이 환자들의 니즈에 명확하게 대응할 수 있는 강력한 리더십을 갖추었음을 증명하고 있다”며 “우리는 앞으로 글로벌 파트너들과 지속적으로 협력해 WFH 인도주의 원조 프로그램이 성공할 수 있도록 노력할 것이다”고 말했다.